2015年8月10日讯，人们习惯于对“死”避而不谈，在亲人病危的阶段，“为了伪装坚”，让彼此安心，我们选择了无知的戏码，让我的母亲害怕无助地走完一生，徒留无限后悔和来不及说出的爱给我。“一个台湾安宁疗护（又称”舒缓医疗“）志工，回忆自己母亲临终状况时，发出了这样的感慨。
如何能让患病的亲人尽量平静安宁地度过最后的时光，让亲情无碍交流不留遗憾？是每个家庭都不得不面对的问题。
让患者临终的路不是走得更长，而是更舒服“我每天都在扮演告诉患者负面消息的角色。” 协和医院肿瘤内科主治医师王颖轶说，在他工作的肿瘤内科，大约90%的患者都是晚期病人，“舒缓医疗的工作我们几乎每天都在做。肿瘤是舒缓医疗里占比最大的一个病症。”
"‘舒缓医疗’或者说‘安宁疗护’有很多定义，我理解的‘舒缓治疗’是指任何一个病人，进入到病症的中末期--也就是现代医疗无法挽救，病情将不可逆地发展下去的时候，进行的包括对症处理、临终关怀、心理支持等等都叫‘舒缓医疗’。
‘舒缓医疗’的主要目的，不仅是解决患者本身的问题，还有患者家属，以及家属和患者本人之间的关系。让患者临终的路不是走得更长，而是让他走得更舒服。有时候家属完全不接受这个说法，那我们就不提这个词。
‘舒缓医疗’也要关注家属的问题。因为患者离世之后，他的家属将要生活在一个比较大的阴影里，可能也会出现一些重大疾病。有调查数据表明，在人遭遇一些重大事件之后，一年内发现重大疾病的概率，排在第一的是丧偶，第二是丧子女，第三是离异，第四是丧父母……就是说在发生这些事件之后，人们一年之内会高概率地出现某些疾病，比如胃溃疡、心脏急性事件、精神异常、自杀行为等。其中，丧偶之后，人们出现这些状况的概率是最高的，能达到80%以上。
我有一个病人可能几周之内就要走，但她的孩子还很小，才8岁。患者的弟弟不能接受这个现实，也不允许我们跟病人谈这个情况。我就跟他说：‘谈不谈都没关系，但病人走了，孩子怎么办？你们准备怎么跟孩子讲，是说妈妈去世了，还是说妈妈去远的地方治病了？这是很现实的问题。站在你的角度，我觉得你现在应该去找一个心理治疗师，来帮助孩子。’这些是家属在这种情况下没有考虑到的，大夫就要站在他们的角度替他们考虑。"
在我们的文化里，对待死亡就像对待考试无论是“舒缓医疗”，还是“尊重患者本人的意愿”，道理似乎都很容易理解；但在中末期癌症病人的医疗实践中，王颖轶遇到的大部分患者家属都选择隐瞒病情。
“我曾经调查过一百个普通人，包括健康的人和患者，健康人占的比例多一些，也调查过一百个医科学生；就是问他们当你得知自己患了肿瘤，你愿意让人告知你真实的病情吗？
我这个小调查的结论是，九成以上的人都表示愿意被告知真实情况。
如果你确知你的生命还有六个月，你可能有好多事情想去做，甚至你可以选择治疗或者不治疗；但为什么真的发生了这样的疾病，家属都要瞒着，不告诉患者呢？
不论信仰为何，这么多年，我们中国人的文化里有一点始终没有变：对死亡就像对考试一样。我们从小就告诉学生考试多么重要多么紧张，所以他对考试的情绪就固定了。同样，我们一直都在宣传死亡多么恐惧多么可怕，见到和死亡有关的东西，比如坟墓，就要让小孩子离得远远的。
所以当人们得知肿瘤的时候，跟癌症、跟死亡画上了等号，就会产生恐惧。患者是这样，家属也都是在同样的文化氛围下生活的，知道亲人得了肿瘤，也会感到死亡恐惧，自然而然地认为不告诉他会好一点。
实际上，人们接触负面消息一般都要经历四个步骤：第一反应是拒绝，第二是漠然，第三是接受，第四是积极地面对残酷的人生；这四个步骤可快可慢。
病人得知自己患病的消息之后，无外乎也是这四个阶段，但这四个阶段的快与慢，全看周围的家人、朋友，以及他信任的医生。
有的人会在某一个阶段卡壳，没办法继续往前走。提到‘舒缓医疗’，完全不接受，这个词都不能提，这时候就需要医生介入，帮助他走出来--有时候说一些鼓励的话，也不是骗他，只要能让病人舒服，积极地面对，最后安详地离开，也没关系。"
医生要有自己的倾向，而不是由病人来决定短时间内想要改变人们的“生死观”几无可能，王颖轶们只能在实践中，通过获取患者和家属的信任，引导他们做出恰当的选择。
“如果有朋友来找你，说他有些事情面临一个十字路口，你会替他做决断吗？大多数人都只会帮他分析，不会替他决定；但医生不同，很多人在医疗方面是无知的，即便现在很多人会到网络上去查各种信息，也不能解决根本问题--新发现的症状、诊断、治疗方式不断出现……很多未知的东西在一层一层揭开面纱的过程中。
这种情况下，医生有时候要替病人做决定，但是你不能直接说‘我替你做这个决定’，而是在谈话中诱导。
我曾经有一个六十岁左右的女病人，发现的时候就是肺癌晚期，她本人不愿意治疗，但是家人希望她治疗。不积极治疗的话，她的生存期可能只有八个月。
这个病人的父亲也是因为肿瘤去世的，当时她很想让父亲多活一年，不过和她情况不太一样，她父亲自己的愿望也是希望求生的。
当时我问过她，如果现在躺在床上的是你父亲，你会希望他积极治疗吗？现在躺在病床上的是你，你的子女也希望你治疗。
她听了之后，决定接受积极治疗。治疗是有效的，整个治疗过程持续了四五年。为了孩子们，她一直坚持，直到去世前几天还在做化疗。经常疼得很厉害，但是孩子们来看她的时候，她都不喊疼；等孩子们走了，她叫的声音整个病房都……
到最后阶段，等于是她自己放弃了，不吃不喝，把所有的止疼药一把都吃下去，不愿意给别人添麻烦，非常无私的一个病人。
医生需要理解患者，跟他们谈话不能是‘你就必须这样’，而是柔和跟他讲，把他引导到正确的选择上。病人也会跟我们讨价还价，我就跟他讲，如果采取另一种方式，可能会出现什么问题，会更不好；也有人‘不撞南墙不死心’，所以谈话可以柔和，但是态度还是要强硬。
医生一定要有自己的倾向，清楚地知道自己在干什么；而不是由病人来决定他要干什么，一定要想好哪种情况对病人最有利。当然你的基本功要过硬，确信你的判断是正确的。
我以前在急诊值班，夜里有一个病人哮喘，我就用了一种药，不疼不痒，可以兼顾心脏和肺部问题引起的哮喘。结果急诊主任就把我骂了，说你这个药不如不用，你要么就按照心脏问题去治疗，发现不对症，再退回到肺部引起的哮喘，而不应该去用一个可以兼顾，但不疼不痒的药。你必须有所选择，要敢于承担风险。"
为了瞒住患者，家属甚至会编一份假病历有时候，作为大夫的王颖轶要进到病房里，也得经过“重重屏障”，家属们会不断同他嘱咐：“别跟他说啊”， “我今天早上跟他说是结核”， “掉头发你跟他说是抗生素导致的”，“你别说化疗，就说体内有炎症”……为了瞒住患病的亲人，有些家属甚至会编一份假病历。
“患者也很聪明的，他会用各种方法来诈你，说其实我都知道什么情况了，就是我家里人瞒着我--其实他不知道，他就是诈你。他一方面愿意往好的方面想，另一方面又想知道到底有多坏，很矛盾。
现在我是完全不会上当了，一开始也上过，不过那时候年轻，跟在老大夫后面不能说话，就是看着学，看老师怎么跟人家交流。
还有的是患者和家属心照不宣。家属说，不要告诉病人；病人说，我早就知道实情了，我是肿瘤晚期，就假装不知道，不捅破窗户纸。我有时候也忘了，进屋之后跟病人说‘你这个化疗……’，病人就捅我：‘抗生素’。
现在DNR的也很多，我们会跟家属谈，不让病人受太多痛苦，讲一讲身体发肤受之父母……这些治疗会对病人有损伤，比如按压，骨头会折；插管的话，人去世之后凝血会很差，拔管之后血会止不住……
病人的状况千差万别，所以医生对待每个病人，最好能在进到病房很短的时间内，了解病人是什么性格，选择告知还是不告知，怎样告知？总的来说，就是要快速地跟病人熟悉，在最短的时间里让病人信任我。
家属和患者是长期生活在一起的，更了解彼此的性格，通常我就点一部分，剩下的让家属来完成。我希望能创造一个机会，能让家庭成员之间的关系更融洽，共同面对疾病和死亡。"
在一个医疗网站上，有患者家属这样留言：“我母亲去年在协和胆管癌手术，术后化疗了十个疗程，第五个疗程后主管大夫是王颖轶，王大夫认真负责直爽，为患者及家属考虑的周到，很是感激，因为病人及家属的心情都是希望能各种治疗延长生命，但是有的时候医生也会无能为力，至少真实的病情我们知晓了会认真度过剩下的日子不再把时间和精力浪费在医院及无意义的事情上……”
注：DNR是DO NOT RESUSCITATE的缩写，即拒绝心肺复苏。指在无法做出医疗指令之前签下的预嘱，告知医生在心脏停跳或呼吸停止时不进行急救，也被叫做“尊严死”。
